Témoignage de la nageuse Clémence Gualy, souffrant de cardiomyopathie hypertrophique obstructive

Agée de 30 ans, l’Héraultaise Clémence Gualy a un parcours hors normes. Atteinte d’une maladie génétique évolutive et incurable, la cardiomyopathie hypertrophique obstructive, la jeune femme s’est lancée ces dernières années dans des défis à la nage. En repoussant ses limites, Clémence Gualy entend ainsi montrer que la maladie n’aura pas le dernier mot.
Dernier challenge en date, début octobre 2025, avec 7h de nage non-stop dans une piscine olympique de Montpellier. Ambassadrice de la Nage du Coeur, l’athlète livre un long et inspirant témoignage pour notre blog,au sujet de sa maladie et de sa passion pour la natation !

A la rencontre de Clémence Gualy

Je m’appelle Clémence Gualy, j’ai 30 ans, je suis ambassadrice de la NAGE DU COEUR,
des patients cardiaques, de cardiomyopathie, aux cotés de l’Association de Cardiologie Languedoc Roussillon, membre de la Fédération Française de Cardiologie. Je vous partage ici mon témoignage, mon expérience sur la maladie, afin que cela puisse vous aider à enrichir vos connaissances, vous donner la force nécessaire d’avancer, de continuer à vous battre, quoi qu’il arrive…
« Être malade ne veut pas dire qu’il faut se sentir condamné. C’est une autre vie. C’est s’obliger à vivre intensément. Rester en action afin que la lampe de notre corps, qui est notre cœur, reste toujours au vert. La maladie n’est pas bonne en elle-même, mais c’est l’approche que nous en faisons qui doit être bonne » – Clémence Gualy.

Je suis née prématurément à 7 mois, le 13 Mars 1995, avec une maladie génétique assez rare, complexe, évolutive, encore incurable de nos jours, dite la «Cardiomyopathie Hypertrophique », qualifiée aussi « d’obstructive ».

Cette maladie du muscle cardiaque crée un épaississement anormalement excessif (hypertrophie) de la paroi du ventricule gauche. Cet épaississement est le plus souvent situé au niveau du septum (c’est à dire la cloison qui sépare le ventricule gauche et le ventricule droit ). Plus rarement, l’hypertrophie peut se situer à l’apex (la pointe du ventricule).

On parle parfois de « Cardiomyopathie Hypertrophique Obstructive », lorsque l’épaississement au niveau du septum est très important, et par conséquent gène l’éjection du sang du ventricule gauche vers l’aorte.
Cette maladie touche environ 1/250 à 1/500 personnes dans la population générale.
Il s’agit d’une maladie génétique transmissible sur un mode autosomique dominant.
Cela signifie donc qu’elle peut être transmise à la descendance avec un risque de 50 % équivalent chez les filles et les garçons. Le diagnostic est le plus souvent porté chez l’adolescent ou le jeune adulte, mais parfois plus tard, car elle n’est pas toujours responsable de symptômes. Elle peut être diagnostiquée également de façon très précoce, – ce qui est toutefois très rare -, ce qui est mon cas avec un diagnostic dés la naissance.

Cette maladie peut être bénigne et être associée à une espérance de vie normale, mais aussi connaître diverses évolutions : Mort Subite (risque à évaluer au cas par cas), Insuffisance Cardiaque, Fibrillation Auriculaire, Accident Vasculaire Cérébral.
La cardiomyopathie représente l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans et d’insuffisance cardiaque.

Clémence Gualy, une vie de courage et de détermination face à la maladie

Ma cardiomyopathie hypertrophique a été mise en évidence en période néonatale immédiate, suite à une détresse respiratoire sur hypertension artérielle pulmonaire, transitoire, motivant 8 jours de ventilation assistée conventionnelle. Mes premiers jours de vie étaient engagés.
Bien que les médecins pensaient au départ que l’hypertrophie de mon muscle cardiaque était due au diabète gestationnel de ma mère, la confirmation de ma pathologie cardiaque s’est faite grâce à une échographie cardiaque, et par un test génétique à l’aide d’une prise de sang. Il s’agit du gêne Myh7 (chaîne lourde de la myosine) détecté chez moi, qui en est l’ultime responsable.
Je suis la seule dans ma famille à avoir une forme «très sévère » de la maladie, et découverte dés ma naissance. Ma grand mère a su qu’elle en était atteinte vers ses 80 ans, et ma mère ainsi que ma sœur Marion âgée à présent de 37 ans ont uniquement l’anomalie sur le gène de la «CMH», sans pour autant avoir développé la maladie.

Une chirurgie à coeur ouvert à l’adolescence, pour Clémence Gualy

Suivie par les cardiologues régulièrement depuis la naissance, avec traitement par bêtabloquants dès le plus jeune âge, c’est surtout à l’âge de quinze ans que la maladie s’est aggravée. Me sont alors véritablement apparus les symptômes de cette pathologie cardiaque, à l’effort, mais aussi au repos.
Je me sentais de plus en plus fatiguée, surtout le matin au réveil. Je peinais à me lever, à sortir du lit, avec difficultés à reprendre mon souffle, dyspnée d’effort, palpitations importantes, douleurs thoraciques, malaises vagaux, fibrillation auriculaire, vertiges, voile noir devant les yeux.

Au cours d’une séance de volley, j’ai fait un gros malaise cardiaque. C’est à ce moment-là, en pleine adolescence donc, et allongée sur le sol, que j’ai compris la gravité de ma cardiomyopathie, et qu’il fallait agir vite. J’étais anxieuse à l’idée peut être de mourir, mais à la fois sereine, car j’étais entourée par ma classe, et les professeurs d’éducation physique et sportive. La directrice de mon collège François Mitterrand, à Clapiers, a tout de suite appelé le Samu, et les secours m’ont transportée d’urgence au CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier.

Dans mon cas, la paroi séparant le ventricule gauche du ventricule droit «le Septum», était
beaucoup plus épaisse que la normale. Grossissant au fil du temps, le risque était un blocage à la sortie du cœur. Étant donné l’ampleur de l’hypertrophie septale très importante chez moi (33 mm), avec obstruction symptomatique, une opération lourde, rare, et délicate, à cœur ouvert, appelée la myectomie septale (intervention de type konno modifiée), fut nécessaire.
Cela consiste à retirer sous circulation extracorporelle une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction du passage du sang.
Après une longue préparation au CHU de Montpellier, à travers différentes procédures
(coroscanners, bilans biologiques, biopsies cardiaques, cathétérismes cardiaques, radiographies du thorax, IRM cardiaques, échographies cardiaques d’efforts, électrocardiogrammes…) ma myectomie septale aura duré environ douze longues heures d’intervention (de 9h du matin jusqu’à 21h le soir) à l’hôpital de La Timone à Marseille, et suivie de très prés par le Professeur Gilbert Habib.

Lorsque j’étais en réanimation, en soins intensifs, il m’arrivait parfois de ne plus savoir si c’était le jour ou la nuit, dû fait surement des nombreux traitements et à la morphine. Mais aussi parce qu’il n’y avait aucune fenêtre pour voir dehors. Je me souviens que j’étais scopée, branchée de partout, avec nombreuses et différentes machines et perfusions, notamment pas mal de drains, et que toute l’équipe qui m’a opérée est venue me voir afin de me saluer, serrer la main… C’était assez impressionnant de voir tout cet attroupement autour moi dont des infirmiers, chirurgiens, anesthésistes… Ils étaient au moins une bonne
quinzaine, voir plus, si je ne me trompe pas, c’était incroyable. Je n’oublierai jamais ce moment. Ce geste d’humanité. Merci à eux, pour tout.

Pose d’un défibrillateur et un pacemaker

Je suis la septième enfant dans toute la France à avoir subi cette chirurgie cardiaque, en sachant que chaque cas est différent .
Je suis sortie du bloc opératoire avec l’implantation d’un défibrillateur, à titre préventif, et d’un pacemaker que je conserverai pour remédier à un bloc auriculo-ventriculaire complet, toujours très risqué après ce type d’opération.
Le Pacemaker (ou stimulateur cardiaque ou « pile ») est un dispositif implanté dans l’organisme qui fournit des impulsions électriques, destinées à stimuler le cœur. Il est utile parfois dans le traitement des bradycardies cardiaques, mais également dans mon cas, pour pallier à un bloc auriculoventriculaire complet.

Le bloc auriculo-ventriculaire complet, ne vous est certainement pas très
familier… Je vous rassure ! Je n’en avais strictement aucune connaissance avant que les cardiologues me l’expliquent. C’est l’une des complications possibles de la myectomie septale, une altération de la transmission de l’influx électrique, interrompue ou ralentie, entre les oreillettes et les ventricules.
Quant au défibrillateur automatique implantable (DAI), c’est un petit dispositif implanté sous la peau qui détecte et corrige les anomalies de l’activité électrique du cœur potentiellement dangereuses, pouvant conduire à la mort subite.
Lorsque le défibrillateur détecte une tachycardie ventriculaire (battements de cœur trop rapides), il envoie une série d’impulsions rapides, voire une
décharge électrique au cœur, afin de rétablir rapidement une fréquence, et surtout un rythme cardiaque adéquat.

Tout le monde n’a pas la chance d’avoir un ange gardien au quotidien : « le défibrillateur
implantable ». C’est pourquoi, si aucun soin n’est pratiqué dans les minutes qui suivent un arrêt cardiaque, les chances de survie sont très réduites. Fort heureusement, vos mains, comme les miennes, peuvent changer le cours des choses.
Pour cela, trois gestes comptes :
1) Appeler 2) Masser 3) Défibriller
Les mains sont comme les ailes d’un ange. Elles sont protectrices !

Complications post-opératoires

Mon opération s’est bien déroulée, malgré que mon chirurgien le Pr Loic Mace a été rappelé pour moi d’urgence. Mes parents l’ont vu courir dans les couloirs pour me secourir. J’ai eu
plusieurs poches de sang dues à une importante hémorragie, et j’ai cependant été perturbée huit jours après par une endocardite sévère sur sondes et boîtiers ( pacemaker- défibrillateur ) infectés par une bactérie «pyocyanique». Il y a eu donc nécessité d’un retrait des stimulateurs, réimplantation d’un autre pacemaker dans la paroi sous-ventrale, au lieu de le mettre habituellement sous le muscle pectoral, puis administration pendant six semaines d’un antibiotique puissant. J’ai ensuite eu une rééducation cardiaque à l’hôpital Léon Bérard, à Hyères, dirigé par le Docteur Laurent Poirette, avec plateaux
repas allégés en sel.

J’ai dû repasser à maintes reprises, au moins trois, quatre fois, au bloc opératoire, à l’hôpital de la Timone, à Marseille, avec le docteur Émilie Bastard, du fait de mes pacemakers.
On ne voyait pas tous les paramètres lors de l’interrogation du boîtier.
Enfin, j’ai suivi un séjour post-opératoire à nouveau à Montpellier.
Étant restée très longtemps alitée, et avec la fonte musculaire, j’avais perdu environ 15 kgs. Je pesais 56 kgs au départ, et à la sortie des hôpitaux environ 43 kgs.
On ne savait pas si après mon opération à cœur ouvert j’allais pouvoir remarcher un jour, ni assurer l’indispensable du quotidien. Une grosse partie de mon muscle cardiaque m’a en effet été retiré. Mon chirurgien a dû racler également tout l’arrière de mon cœur en souffrance, pour essayer de retirer un maximum de fibrose cardiaque (formation d’une quantité anormalement abondante de tissu cicatriciel).

La grande résilience de Clémence Gualy

Grâce à ma volonté, mon courage, et à force d’y croire, je suis parvenue à remarcher après six mois d’hospitalisation.
Au cours de ces épreuves, devant l’inquiétude de mes parents, proches, amis et médecins, j’ai toujours gardé un bon moral, et j’ai continuellement eu un relationnel des plus étroits, voire même affectif, avec toutes les équipes médicales, sentiment toujours présent aujourd’hui.
L’amour que me portent les uns et les autres m’aide et me guide dans mes choix de vie, et bien entendu dans le combat que je mène depuis ma plus tendre enfance contre la cardiomyopathie.
Croyez-moi, l’amour est un antidote précieux, car il peut nous aider à surmonter bien des épreuves. A celles et à ceux qui sont atteints de cette pathologie, qu’ils soient assurés qu’ils seront toujours pris en charge avec compétence et dévouement. Surtout qu’ils ne se découragent pas, voient le présent, et l’avenir certes avec lucidité, mais avec espoir. La recherche progresse…

Nouvelle pose d’un défibrillateur en novembre 2021

Récemment, me sont apparus à l’effort des troubles au niveau du rythme cardiaque que mon rythmologue – le Pr Jean-Luc Pasquié – a détectés : tachycardies ventriculaires non soutenues et tachycardies supraventriculaires, me procurant parfois des malaises lipothymiques (malaise sans perte de connaissance, mais avec essoufflement, palpitations, pâleur, ramollissement des jambes, sueurs), et des syncopes (pertes de connaissance soudaines et temporaires).
Cela entraîne une certaine appréhension, sachant que le risque de reprise interventionnelle de l’hypertrophie du muscle cardiaque n’est pas écarté. Cette situation m’a poussée à accepter les conseils de mes cardiologues, et la pose à nouveau d’un ange gardien au quotidien, dont un défibrillateur le 2 Avril 2021. Je suis encore à risque de mort subite, et j’ai ainsi dû subir une réintervention le 29 novembre 2021, pour changer la sonde s’avérant inefficace par suite de son déplacement.
J’ai vraiment bien fait d’accepter à nouveau un défibrillateur implantable, puisque le 26 août 2024 j’ai fait une tachycardie ventriculaire soutenue en zone de fibrillation ventriculaire (tachycardiegrave pouvant entraîner un arrêt cardiaque). Mon cœur s’est emballé, il est monté jusqu’à 300 pulsations cardiaques au repos !

Vous comprendrez que préserver sa santé, aider cet organe essentiel à la vie, que je nomme être « la lampe du corps », est évident et primordial.
La cardiomyopathie hypertrophique est une maladie variablement évolutive, coriace, avec parfois, et c’est mon cas, des parois très épaisses et rigides, avec une fibrose myocardique progressive. Cela m’a conduit vers une insuffisance cardiaque chronique avancée dite à « fraction d’éjection préservée », et à des anomalies du rythme cardiaque.
Le cœur n’arrive alors pas à se remplir correctement de sang pour satisfaire les besoins de l’organisme. Mon taux de NTpro-bnp, qui est un biomarqueur de l’insuffisance cardiaque, est actuellement de 6000 ng/l (la valeur normale à travers les bilans
sanguins doit être inférieur à 300 ng/l). Il ne baisse pas et ce malgré les traitements.
Une transplantation cardiaque est donc envisagée pour moi et se fera au moment opportun.

Clémence Gualy décidée à lutter

La greffe cardiaque n’est pas un échec, je considère que la maladie ne m’aura pas vaincue tant que je serai toujours en vie. C’est une épreuve supplémentaire que la cardiomyopathie me lance, afin de voir jusqu’où je suis capable de lui résister. Si je ne peux être sûre que la transplantation cardiaque fonctionnera chez moi, je reste tout de même convaincue que je réussirai à m’en relever, comme toutes les autres épreuves que j’ai vécues. Elle me rendra encore plus forte que je le suis déjà, et me permettra de vivre plus longtemps. Elle est un prolongement du combat, pas une fin.
Je suis touchée par la maladie, mais pas coulée.

L’ insuffisance cardiaque est une incapacité du cœur à pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins de l’organisme. C’est un problème de santé grave et pouvant être mortel. Elle se révèle par des symptômes que l’on peut regrouper sous l’acronyme E.P.O.F : Essoufflement, Prise de poids, 0edèmes, Fatigue.
Je continue de me préserver, de me maintenir du mieux que je le peux en forme, sous l’acronyme E.P.O.N, c’est à dire : Exercice, Prendre son poids, Observance de mes traitements (Burinex, Forxiga, Eplerenone, Diffu K, Bisoprolol) , Ne pas saler.

La Cardiomyopathie est comme la mer, c’est à dire parfois calme, houleuse, ou mouvementée. C’est à nous de nous adapter. Elle participe à notre mode de vie. Chaque jour elle nous parle, et nous invite à lui répondre positivement ; renoncer à ce dialogue, c’est se laisser mourir.
Combattre pour vivre mieux me fortifie, me maintient en vie.
A chaque réveil, c’est ma ligne de conduite.
Etant atteinte d’une pathologie grave, vivre, c’est choisir entre la soumission ou la volonté de la dominer.
Spinoza disait de la joie : « c’est le passage de l’homme d’une moindre perfection à une plus grande perfection ». La perfection augmente, quand la puissance d’agir augmente elle- même.
La Cardiomyopathie ne doit pas être l’objet d’une simple constatation, mais d’une action énergique, pour tenter de l’éradiquer.

Une privation forcée de sport à l’adolescence

Vous vous en doutez, je n’ai jamais pu faire véritablement de sport comme les autres élèves de mon âge, et je suis bien loin des compétitions sportives. Les cardiologues ne voulaient pas, et de toute façon je ne peux pas. J’ai donc dû de moi-même l’adapter à ma santé, provoquer cela, développer mes champs des possibles, pour pouvoir en pratiquer. Je n’ai rien lâché, et cela ne m’a plus jamais quitté.
De l’école élémentaire jusqu’au collège, il y avait différents sports comme basket, saut de haie, rugby, gymnastique, badminton, foot, danse, handball, volley, lancer de javelot… Et le plus souvent, il s’agissait malheureusement de course d’orientation, c’est à dire qu’il fallait courir en cherchant avec une boussole les balises cachées, tout en étant chronométré. Cela me stressait parce que j’avais peur d’être « nulle », d’avoir une mauvaise note, d’être la dernière de ma classe. Le pire aurait été qu’on se moque de moi, mais j’aimais déjà depuis toute petite le goût prononcé de l’effort. Bien qu’il m’était impossible de réaliser par exemple vers mes 10 ans plus de deux tours de stade sans me sentir mal.
Je devenais rapidement pâle, très essoufflée et ma respiration se bloquait durant
l’effort. J’avais décidé malgré tout de persévérer, et de le faire parfois en marchant rapidement, mais cela me desservait car je perdais du temps par rapport à mes camarades de classe.

Ma cardiopédiatre, le docteur Sophie Guillaumont, avait pris la décision de me rédiger chaque année scolaire un certificat médical de contre-indication à la pratique sportive, que je donnais par la suite à mes professeurs d’EPS. Il fallait me le rappeler car, bien entendu, je l’oubliais assez souvent au fond de mon sac. Elle voulait que j’évite pour mon cœur les efforts importants, trop violents, car mon score de risque rythmique était élevé et l’est encore. J’ai ce qu’on appelle une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Le danger est constant.
Je vivais cette contre-indication comme une punition, une frustration. Je détestais arbitrer avec un vulgaire sifflet. J’avais le sentiment d’être faible, d’être inférieure aux autres. Parfois, des larmes coulaient sur mes joues.
Je n’aimais pas rester pratiquement toutes les après-midis assise sur un banc à regarder mes camarades jouer sur un terrain de sport. Je m’ennuyais à mourir. Je les entendais se « marrer », s’affronter, crier, souffler. Ils étaient actifs, moi contemplative. Ce n’était pas si simple, car du haut de mes 10-15ans. Il s’agissait du seul endroit me semblait-il, hormis les recréations, les week-ends, où il était possible de se défouler.
J’avais l’impression de manquer réellement quelque chose. Une partie de ma jeunesse.

C’était finalement pour moi comme de devoir continuer à rester assise en classe. Attendre sagement et impatiemment que l’heure tourne. Vouloir à tout prix que le maître ou bien la maîtresse termine vite son cours, puis donne ensuite la permission de se lever, afin de pouvoir rentrer à la maison.
Je ressentais ce besoin vital, presque viscéral, omniprésent, de vouloir faire du sport afin de ne pas me sentir exclue, pouvoir me dévoiler, faire mes preuves, montrer qui j’étais. D’autant que j’étais la seule élève malade de ma classe à avoir une pathologie grave.
Il aura fallu que j’attende l’arrivée de ma rentrée au lycée pour que mon souhait se réalise enfin.
Après ma myectomie septale, je me sentais mieux au niveau de mes symptômes, même si je n’étais pas et ne suis toujours pas guérie. Encore une fois, cette maladie du cœur est toujours incurable. C’est pour cette raison que j’ai évolué petit à petit vers une insuffisance cardiaque, et qu’une greffe cardiaque devra se faire. Mon cœur est fatigué.

Le sport adapté, une voie de résilience pour Clémence Gualy

Ce qui a changé et en bien, c’est qu’au fil des années, les cardiologues ont accepté dans
les établissements scolaires la pratique d’une activité physique chez leurs patients cardiaques, au cas par cas, et à condition que celle-ci soit adaptée. Ils ne l’interdisent plus systématiquement comme ils le faisaient avant. Ils ont constaté des résultats positifs tant sur le plan physique que psychologique.
Dorénavant, les professeurs des écoles s’adaptent plus facilement aux écoliers qu’ils ont en face d’eux. Ils parviennent désormais à aménager une grille d’évaluation chez un élève malade, qui a un handicap. Cela est fait de façon plus juste, équitable, par rapport à celui ou à celle en bonne santé.
Pour l’obtention de mon Bac ES (économie et social), j’avais pris l’option natation.
C’était le seul sport qui convenait le mieux à ma situation cardiaque. L’eau a toujours su me séduire et m’apaiser. A ses cotés, en m’immergeant, elle m’apporte la liberté que j’ai tant espéré, en me sentant divinement à l’aise, comprise, et vivante. Elle me rends plus que jamais énergique à travers l’action de nager, et grâce au formidable pouvoir qu’elle exerce sur mon corps, celui de l’apesanteur, elle m’offre un sacré bouclier de lutte contre la cardiomyopathie. En renforçant mon cœur, j’ai l’impression d’être invincible, et cela me permet aussi de soulager certains de mes symptômes de la
maladie, tels que l’essoufflement, les douleurs thoraciques, la fatigue.

Je me rappelle très bien avoir dû ruser en allant voir mon médecin traitant pour faire du sport. Ma cardiopédiatre était toujours contre le fait de me laisser en pratiquer. Elle avait peur, et c’est bien normal en y repensant… J’aurais pu en effet refaire un accident cardiaque, voiree une mort subite. Elle ne pouvait pas imaginer que la natation adaptée me ferait autant de bien. J’ai donc pris un gros risque en rentrant dans le cabinet de santé de mon généraliste, avec mon papa, mais je ne regrette absolument rien. Je lui avais dit au culot que j’avais déjà passé mon évaluation de natation, et que tout c’était très bien passé. J’avais ajouté qu’il me fallait absolument un certificat médical pour pouvoir valider ma note, afin qu’elle puisse apparaître dans mon bulletin scolaire. Le praticien a fini par me le rédiger.
J’étais soulagée. Le plus beau dans tout cela, c’est que j’ai très bien nagé. J’avais réussi mon épreuve de natation, en obtenant la note de 16/20. C’était pour moi une fierté. Un accomplissement.

Un suivi trimestriel au CHU de Montpellier

En devenant majeure, j’ai quitté progressivement le suivi chez les enfants/adolescents. C’est le service de cardiologie adulte du CHU de Montpellier qui me reçoit à présent, et qui récupère mes étiquettes. Mes rendez-vous médicaux sont fixés tous les trois mois avec le Dr Valentin Dupasquier et le Pr François Roubille (spécialistes de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies).
Tous les matins, je me pèse sur une balance connectée, et les données sont directement reliées, envoyées, transmises, à l’hôpital. C’est pratique parce que dés que je prends anormalement du poids, dû à la rétention d’eau causée par mon insuffisance cardiaque, l’infirmière de pratique avancée Nawel Aouni est prévenue. Elle informe mes cardiologues, et on peut ainsi adapter au mieux mes traitements.

On a dû me changer le furosémide par du burinex (diurétique) car il me provoquait de nombreux effets secondaires. Le but de ce médicament est de produire une augmentation de la sécrétion urinaire. Comme l’insuffisance cardiaque a pour conséquence une diminution de l’apport en sang oxygéné aux différents organes du corps, ceci entraîne plusieurs mécanismes de compensation, comme la réabsorption de sel et d’eau au niveau des reins (rétention d’eau), créant l’apparition d’œdèmes et une prise de poids .
Cet été, au mois de juillet-août, alors que je suivais quatre semaines de rééducation cardiaque à Hyères, j’avais pris 6 kgs d’eau en l’espace de 3 jours ! Ce qui est beaucoup ! L’infirmière de nuit m’a injectée en perfusion et en urgence, environ 250 mg de burinex. Conséquence, j’ai passé toute la nuit aux toilettes. J’étais nauséeuse, abattue, avec d’énormes crampes, et maux de ventre. Mais cela a permis fort heureusement de perdre le supplément d’eau accumulé. Je me suis également sentie moins essoufflée, moins lourde, moins fatiguée, et je ne toussais plus.

J’ai pu continuer le programme personnalisé en pédalant sur un vélo d’appartement (entraînement à travers des  pics et plateaux), monter et descendre les escaliers, travailler ma respiration, ma force, ma musculation, sur différents exercices et notamment aussi par de la  gym collective, ou nous étions  accompagnés, encadrés, par des kinésithérapeutes et des enseignants en activité physique adapté formidables. J’ai pu augmenter ma VO2max de trois points ( consommation maximale d’oxygène).  Je me suis fait de très bons amis et nous organisions de temps en temps des repas le soir sous forme « d’apéros », bien entendu sans alcool, et sur la grande terrasse de l’Hôpital Léon Bérard avec vue sur la mer. On rigolait bien!

J’ai également un boîtier de télésurveillance en rythmologie (telecardiologie) posé sur ma table de chevet, et il permet le suivi à distance. Il est capable de détecter d’éventuelles arythmies, de s’assurer du bon fonctionnement de l’appareil (défibrillateur/pacemaker), des sondes, de la durée de la batterie en enregistrant la nuit mon rythme cardiaque au cours de la journée. Je trouve cela sécurisant, et ingénieux.
Lors de mes examens de contrôle, de routine, mon cas reste sévère, grave, mais stable le plus souvent. Je tiens quoi qu’il arrive le coup.

Clémence Gualy, un vrai amour pour la natation et pour la mer

Je suis parvenue à avoir 20/20 en natation à la fac, et avec les félicitions de mon professeur de sport Arnaud Queyrel. J’étais notée sur une épreuve théorique – c’est à dire que j’avais des cours de psychologie, philosophie, histoire du sport – et sur une épreuve pratique ou il fallait réussir techniquement à nager différentes nages : la brasse coulée, le crawl, le dos
crawlé. Contrairement aux autres étudiants, j’avais la possibilité de nager à mon rythme. Je n’étais pas chronométrée, et je n’allais pas chercher, ni porter, le mannequin qui était au fond de l’eau. Je devais par contre obligatoirement effectuer, sans m’arrêter, de plus longues distances dans le bassin de la piscine de la Mosson, à Montpellier, afin que la note soit justifiée, méritée.
Au lieu de réaliser par exemple un 400 m crawl, j’en faisais le double, et on contrôlait régulièrement mes pulsations cardiaques à l’aide d’une montre connectée. Nous surveillions en parallèle mes symptômes, les moindres signes cliniques, avec contrôle régulier chez mon cardiologue et médecin traitant.

C’était chouette, d’autant plus que je voyais au bord du bassin Philippe Lucas entraîner ses athlètes nageurs.
Je me considérais très chanceuse de pouvoir vivre cela.
Je me suis découvert une véritable passion pour la natation, et j’ai voulu mettre mes atouts,
mes performances, aux services des autres et notamment dans le combat contre la cardiomyopathie et les pathologies cardiaques. Mon objectif était d’aider, sensibiliser, soutenir les malades et la recherche.

Pour moi, s’il existe bel et bien un outil, un support, un moyen de me permettre de remplir au mieux ma mission, c’est à travers la pratique d’une activité physique reconnue comme un facteur d’insertion, d’intégration sociale, mais également d’engagement, de bien-être, d’épanouissement.
Est-ce un hasard ou une coïncidence ? J’ai été suivie très jeune à l’Institut Saint Pierre de Palavas-Les-Flots. C’est un établissement de soin, se situant en bord de mer, et où j’ai posé mon tout premier regard sur la mer. Je le savais au plus profond de moi qu’un jour, l’eau deviendrait mon élément pour m’aider dans mon combat contre la maladie, et à travers notamment des défis à la nage.
Étant poisson de signe astrologique, la mer m’attire comme un aimant, c’est mon second souffle. Je la vois telle une sorte de couverture bleue enveloppante, m’assurant protection et avenir auprès d’elle, tout comme mes cardiologues qui veillent sur moi.

La sédentarité est un facteur aggravant pour le cœur malade. Mais à l’inverse, une activité trop intense ou mal encadrée, ni surveillée, peut être dangereuse. Le juste « équilibre « est donc essentiel, et c’est dans ce cadre que je m’’investis pour promouvoir l’éducation thérapeutique par le sport.

« L’importance d’une médecine centrée sur l’humain »

Je suis devenue une observatrice lucide du fonctionnement du système de santé. Grâce à mon parcours, j’ai développé une vision précise, sensible, et constructive de la relation patient-soignant, que j’ exprime avec calme et conviction.
J’insiste sur l’importance d’une médecine centrée sur l’humain : une médecine où l’écoute, l’empathie et la communication, occupent une place aussi essentielle que les diagnostics et les traitements. Je plaide pour que les patients soient considérés non comme de simples cas médicaux, mais comme des individus porteurs d’une histoire, de peurs,
de projets, et d’un besoin fondamental de compréhension. Je souligne également combien la relation de confiance est un levier puissant de soin. Un patient informé, entendu, et respecté, est plus enclin à suivre son traitement, à exprimer ses symptômes, à s’impliquer dans sa prise en charge. Cette relation n’est pas un luxe : c’est une nécessité thérapeutique.

Dans mes échanges avec le corps médical, j’ai toujours recherché une posture de co-construction. Je ne me positionne ni en adversaire, ni en élève passive, mais en partenaire éclairée. Je le dis souvent : « Mieux on comprend, mieux on accepte. Mieux on est accompagné, mieux on résiste ».
Je participe également à des projets d’éducation thérapeutique, le plus souvent avec la cellule de recherche clinique du CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier, dirigé par Sonia Soltani. Cela me permet de sensibiliser sur la cardiomyopathie, l’insuffisance cardiaque, la prévention de l’arrêt cardiaque, les bienfaits de la natation, la transition ados/adulte. J’encourage d’autres patients à devenir eux aussi acteurs de leur parcours. Je rappelle que le savoir médical est précieux, mais que le savoir basé sur l’expérience l’est tout autant.
La convergence des deux, entre science et vécu, peut transformer en profondeur la qualité des soins.

Défis sportifs face à la cardiomyopathie : une voix pour les autres

Je ne me contente pas de vivre essentiellement avec ma maladie, j’ai choisi de la défier.
Je rends visible l’invisible, je donne une voix à tous ceux et celles qui n’en ont pas. Chacun de mes défis à la nage est l’aboutissement d’un entraînement précis, d’une concertation médicale rigoureuse, et d’une volonté farouche. C’est un engagement profond pour transmettre, sensibiliser, et représenter. C’est un acte militant, un langage du corps, une manière de faire entrer la maladie dans l’espace public sans honte, avec dignité et force. Chaque défi que je relève en mer ou en piscine n’est pas qu’une simple performance. C’est une prise de parole, un plaidoyer vivant pour les malades chroniques, une contribution concrète à la recherche et à la visibilité des cardiopathies graves. Je suis parvenue à
faire entendre une cause silencieuse dans les médias, auprès des institutions, et dans la société civile.

Pour parvenir à de telles performances, je m’entraîne régulièrement et intelligemment. J’apprends à écouter mon corps. Il ne faut surtout pas faire par exemple deux jours de sport, pour ensuite abandonner, et reprendre quinze jours après. Sinon, c’est comme repartir de zéro. Toutes les victoires se méritent, se savourent. C’est par palier, progressivement, que l’on gagne en souffle, en énergie, en muscles, en endurance, en plaisir. On arrive à ressentir véritablement, au fur et à mesure, un bien-être physique et mental. Avec la possibilité, si l’on s’y tient, de réaliser de plus longues distances et pourquoi pas des exploits comme ceux que je réalise. Cela demande néanmoins discipline, volonté, patience, fermeté, courage, et mental . Après chaque nage, en sortant de l’eau, j’ai cette sensation de légèreté dans mon corps, de l’avoir nettoyé, décrassé.

La natation est pour moi est une métaphore du dépassement, de la fluidité, de la résistance: « je nage pour montrer que le cœur peut être fragile sans être vaincu ». C’est aussi une passerelle entre solitude et collectif : je nage seule, mais jamais sans soutien. Derrière chaque longueur, il y a des équipes, des personnes admiratives de mon combat et que je remercie infiniment. L’association, chercheurs, nageurs, mes cardiologues, partenaires, sponsors, bénévoles, les Clubs Cœur et Santé, médias, soignants, la cellule de recherche clinique, proches, amis, donateurs, et une communauté de patients qui se reconnaissent en moi. L’activité physique adaptée est une chance. Chaque nage, chaque mouvement maîtrisé, est un pas vers la réappropriation de soi. Ce n’est pas « moins de sport », « moins de performances », c’est un sport « différent » pensé pour protéger, soulager, et reconstruire. La natation, elle, en devient la forme la plus complète, la plus intuitive et la plus émancipatrice.
À celles et ceux qui pensent que la maladie interdit les rêves, je réponds avec l’eau comme témoin : « Tant que je nage, je suis libre. Tant que le cœur bat, je vis ».

Juin 2022, un relais de 15km en trio

Le 18 juin 2022, ce fut un appel à la résistance, au combat, et qui restera à jamais gravé dans ma mémoire. Sous un ciel bleu ensoleillé -il faisait ce jour là 40°C – je suis devenue aux cotés de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, la première femme au monde atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique très sévère à avoir nagé 5km en pleine mer, ce qui équivaut à un «semi-marathon de course à pieds ».
Accompagnée du nageur aventurier de l’extrême Jacques Tuset, et de la nageuse Ludivine Blanc, j’ai pris part à un relais de 15 km à la nage, entre La Grande-Motte et Palavas-Les-Flots. La SNSM a supervisé ma sécurité, et j’ai été suivie de très prés par le bateau
Atalante et les pirates, Marine et Tradition.
J’ai voulu montrer qu’il ne fallait jamais baisser les bras face à la maladie. Grâce à mes performances physiques et mentales, cela avait permis de récolter plus de 6 000 euros de dons, avec la création d’une bourse de recherche de 50 000 euros auprès de
la Fédération Française de Cardiologie, afin de financer le projet Cardiomyofit. Il visait à lutter contre le déconditionnement chez les patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique, par l’activité physique adaptée.

Pendant que je nageais, s’est tenue à l’institut Saint Pierre une conférence avec le Pr
Jean-Luc Pasquié, le Pr Pascal Amedro et le Pr Patrick Messner, pour parler de la cardiomyopathie.
Le maire de Palavas-Les-Flots Christian Jeanjean, m’avais remis en personne la médaille de la ville.
J’en ai profité avec Sport Hérault pour faire un discours de remerciements. J’ai également reçu une médaille de la part du Pr Alain Furber, lors des journées Européennes de la Société Française de Cardiologie afin de saluer mon engagement. On m’a aussi remis un trophée relais du cœur 15 km à la nage 2022.

La nageuse Clémence Gualy dans l’histoire, le 18 juin 2022

Le défi à la nage de Clémence Gualy, pour combattre la cardiomyopathie

D’autres défis à la nage en 2024 et 2025

Boostée par ce succés, je me suis lancée un nouveau défi le 28 septembre 2024, dans le cadre de la Nage du Coeur. J’ai ainsi nagé 6h non stop dans la piscine olympique Angelotti de Montpellier. Je souhaitais montrer que : « rien n’est impossible, mais que tout est possible », et que la maladie : « n’aura pas le dernier mot ».

Dernièrement, le 4 octobre 2025, j’ai nagé 7h non-stop soit 10 km, dans la piscine olympique Angelotti de Montpellier, de 10h du matin jusqu’à 17h le soir.
J’ai voulu effacer les fausses croyances, les tabous que l’on peut avoir sur les maladies cardiaques, et l’activité physique. Trop souvent, on pense malheureusement encore qu’avec un cœur fragile, il faut rester au calme, immobile, afin de se préserver.
C’est faux ! Bouger c’est se maintenir en vie. Bouger donne de l’énergie au corps.
Bouger, c’est respirer mieux, se sentir plus fort, cela aide à soulager les douleurs et les
symptômes. Cela permet de prendre confiance en soi, de renforcer son cœur par l’endurance.
En piscine ou en mer, chacun peut trouver son rythme, son souffle, son équilibre.

Un podcast Radio France est disponible au sujet de mon défi « 7h de nage non-stop » : https://www.radiofrance.fr/francebleu/podcasts/l-invite-du-17-19-1229290?p=2 (descendre en milieu de page)
La vidéo de mon arrivée après mes 7h de nage est également disponible ici : https://www.facebook.com/share/r/1GyyuXbef9/

Clémence Gualy en interview média pour parler de La Nage du Coeur 2024

Philippe Croizon (célèbre pour ses défis à la nage) au soutien de La Nage du Coeur

Si l’activité physique adaptée ne permet pas d’ôter, de guérir d’une maladie cardiaque, cela aide à la ralentir, en plus de soulager les symptômes.
A travers mes défis à la nage, je transforme mon combat en message d’espoir, de lutte, de force, pour tous les malades cardiaques et la recherche.
Plus de 900 km ont été parcourus au total dans le bassin olympique de Montpellier, avec des séances d’aquabike et d’aquagym pleines, des activités gonflables très appréciées, et des formations aux gestes qui sauvent très fréquentées l’après-midi, avec l’appui des Clubs Cœur et Santé de Montpellier, le Muc Natation, la ville de Montpellier, les médias, et bien d’autres personnes. La conférence animée par le Pr Messner, Dr Stéphane Cade, le Dr Hedon, le Pr Jean-Luc Pasquié et par Jacques Tuset, sur les maladies cardiaques et les bienfaits de la natation, a su trouver une salle comble. Le public fut également là à mes cotés pour me soutenir et me féliciter. Le CHU de Montpellier associé à l’événement
LA NAGE DU COEUR a tenu des stands d’information à la place Thessalie sur la nutrition,
l’activité physique adaptée, la recherche clinique, les maladies cardiaques fréquentes et rares, avec les associations également partenaires dont la filière Cardiogen, la Ligue Contre la Cardiomyopathie, le GICC.

Clémence Gualy invitée d’honneur du Montpellier Water-Polo

Le samedi 25 octobre 2025, j’ai été l’invitée d’honneur du Montpellier Water-Polo (pensionnaire du Championnat de France Élite). J’ai eu le privilège de donner le coup d’envoi, en lançant le ballon de water-polo lors du match qui s’est joué entre Montpellier et Nice. Lors de la mi-temps, j’en ai profité pour dire merci, conscientiser sur la cardiomyopathie, expliquer mes actions pour soutenir, aider, les malades
cardiaques et la recherche. J’ai été applaudie par tous les supporters du water-polo. J’ai de plus offert au joueur de water-polo Hugo Roussel mon bonnet de natation que j’ai créé, intitulé : « Ensemble contre la Cardiomyopathie ». On peut l’acheter en ligne : https://www.swiiim.fr/5459-bonnetde-bain-ensemble-contre-la-cardiomyopathie-resister-c-est-exister/ . Il est également disponible directement au magasin Swiiim Natation.
Sur le devant du bonnet, apparaît une phrase philosophique pleine de sens : « Résister, c’est exister ».

Hugo Roussel était entré en contact avec moi pour m’annoncer la bonne nouvelle, et il m’a délivré ce petit mot : « Au sein du Montpellier Water-Polo, nous admirons votre engagement et le message que vous portez. Ce serait un réel plaisir de vous inviter à donner le coup d’envoi de notre prochain match ».
J’ai adoré le math très serré entre Montpellier-Nice. J’ai trouvé qu’il avait incarné mon combat contre la maladie. Avec des hauts et des bas, face à l’adversité, Montpellier Water-Polo ne s’est pas laissé intimidé, ni abattre. Cela n’a pas été facile, mais l’équipe a gagné, remportant la victoire 11-10 contre Nice.
A l’image des gladiateurs du Montpellier Water-Polo, je me bats.

Merci à Clémence Gualy pour ce superbe témoignage de résilience, de détermination et de dépassement de soi ! Je lui souhaite le meilleur pour ses prochains challenges sportifs, en bonne ambassadrice de la Nage du Cœur…

Pour plus d’informations concernant Clémence Gualy :
https://www.facebook.com/clemence.gualy/
https://croisicsportactu.fr/cardiomyopathie-hypertrophique-le-combat-de-clemence-gualy/

Informations sur l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, avec possibilité de faire un don : https://www.fedecardio-lr.com/

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